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瓷娃娃歡聚泉城  綻開罕見生命精彩

2015第四屆瓷娃娃全國病友大會勝利舉辦

8月8日-8月10日，由瓷娃娃罕見病關愛中心、中國福基會瓷娃娃罕見病關愛基金主辦的「2015第四屆瓷娃娃全國病友大會」，在山東濟南綠地美利亞酒店勝利舉辦。本次大會以「罕見，不等於不見」，來自全國各地的300餘名成骨不全病友以及家眷、各類罕見病患者代表，與來自政府、企業、學界、公益、法律等各界人士進行了交流與探討。

8月8日上午，大會的揭幕式隆重舉辦，民政部為本次大會發來賀信，瓷娃娃罕見病關愛中心宣佈了與新加坡航空公司、阿里巴巴集團的戰略合作計劃，「濟南瓷娃娃罕見病關愛中心」宣告成為第一家在濟南市民政局登記註冊的關注各類罕見病的民間公益組織，冰桶挑戰階段工作講演正式發佈，在蔣瑤嘉以及六位罕見病病友合唱的大會主題曲《懦弱的力量》中，大會各項議程拉開帷幕。

接下來，繚繞政策、醫療、就業、能力培育四個主題，大會的主會場分別召開了四場論壇，直面泛博罕見病病友最關切的問題，病友故事分享讓眾多病友看到了成長的方向與切實的經驗，兒童工作坊、聯歡會、出行遊玩等環節，則讓三天的大會充溢笑語歡歌，綻開著罕見生命的精彩。愛直播為三天大會全程提供了網路線上直播支撐，最高同步線上人數突破12萬￥，讓沒能到會的病友、公家也能遠端介入大會的各項議程。

政策研討論壇：推進軌制保障各方任重道遠

8月8日下晝，罕見病醫療政策研討會在第四屆瓷娃娃全國病友大會主會場舉辦，北京大學藥學院葯事管理與臨床藥學系管曉東老師、青島市社會保險事業局劉軍帥處長、山東省醫學科學院崔亞洲老師與多家罕見病組織代表齊聚一堂，面向到場的300餘名病友以及家眷，針對於國內罕見病醫療以及關聯政策等問題進行了探討。

首先，北京大學藥學院的管曉東老師對於國內外罕見病醫療政策概況進行了介紹，呼籲罕見病自組織進一步挖掘病友、促成政策推進；隨後，山東省醫學科學院崔亞洲老師就目前山東省罕見病防治鑽研的現狀與對於策進行了概述以及分析；「青島模式」是此次研討會的主要話題之一，從2015年1月1日起，26種以醫治罕見病為主的特葯特材，正式列入青島市大病醫保清單，青島市社會保險事業局處長劉軍帥介紹了這一政策的出台過程以及關聯經驗，他指出，在罕見病醫保方面，應由政府主導，提供平台以及資訊、管理系統，引入更廣泛的資源，政府、市場共同負擔，實踐證明，政府的支出徹底在可控的合理規模內。「青島模式」的確立以及施行為咱們推進罕見病醫保政策的發展增強了信念，增添了動力。

隨後，瓷娃娃罕見病關愛中心主任王奕鷗介紹了罕見病群體面臨的醫療政策主要障礙與需求，讓預會人員瞭解了罕見病醫療政策現狀以及目前面臨的難題，但願罕見病能夠引起政府以及社會的關注。中國血友之家主要創始人關濤代表罕見病社群組織介紹了推進醫保政策扭轉的經驗。各罕見病社群組織代表紛繁表示將會進一步關注罕見病醫療政策的發展，並期待與專家以及專業機構進行深刻合作，在罕見病醫療政策方面開展更多行徑。

醫療知識論壇：發佈權威指南普及最新理念

8月9日上午，成骨不全醫療知識交流論壇在第四屆瓷娃娃全國病友大會主會場召開，在成骨不全症領功能變數有著多年鑽研或臨床診療經驗的國內外醫學專家匯聚一堂，為參會的300餘名成骨不全患者以及家眷帶來了最前沿的關聯知識講座。會上同時發佈了翻譯自意大利的《成骨不全症指南》，旨在為泛博醫務工作者介紹科學的成骨不全醫療法子。

《成骨不全症指南》，源於意大利版《成骨不全症指南》，意大利醫學界在成骨不全領功能變數有著資深的醫療經驗，瓷娃娃罕見病關愛中心、OVCI咱們的家園痊癒中心組織翻譯後，又將中文譯稿給國內成骨不全領功能變數醫學專家結合中國患者實際的情況進行追蹤修訂，最終獲得了這本「給醫生的指南」，但願能在推廣後，對於國內泛博地區的病院在成骨不全科學診療方面有所說明。

論壇上，中國醫學科學院基礎醫學鑽研所的趙秀麗教授，為大家普及了成骨不全症在遺傳學方面的知識；來自OVCI咱們的家園痊癒中心的意大利痊癒專家杜樂梅教授，詳細介紹了痊癒對於成骨不全病友的主要性，並強調，「不運動是成骨不全病友的極大誤區」；在成骨不全領功能變數有著多年臨床醫治經驗的王延宙、任秀智大夫，用一系列醫療案例為大家深刻淺出地講解了過錯與科學的醫治模式。每一輪，病友都踴躍發問，專家也耐心腸一一進行了解答。本次論壇，給病友們的求醫之路指明了方向。

職業發展論壇：多方資源合力推進病友就業

8月9日下晝，罕見病病友職業發展論壇在第四屆瓷娃娃全國病友大會主會場召開。論壇邀請了四位有著勝利創業或就業經驗的罕見病、殘障病友，阿里巴巴雲工作平台負責人文常，其他企業伙伴以及公益律師，一塊兒繚繞罕見病病友們的就業問題，向現場的300餘名病友以及家眷進行了分享。

首先，瓷娃娃中心進階項目主管周爽介紹了國外在吸納障礙人士就業方面的經驗。隨後，四位病友代表，分享了自己的創業、求職閱歷以及關聯經驗、技巧，給了泛博病友以啟迪；阿里巴巴雲工作平台負責人文常介紹了雲客服的詳細情況，今後會繼續與瓷娃娃中心合作推進這一項目；劉偉律師就殘障群體就業中如何保障基本權力進行了講解以及分析，介紹了關聯案例以及經驗。秋雲心理首席導師李文超、德華安顧人壽保險「網際網路+」事業部總經理陳勇軍，分別為大家介紹了心理諮詢師以及網路銷售兩種崗位的基本情況以及就業機會。最後，主持人還為大家帶來了一個好動靜，58同城的殘障人士招聘頻道將與瓷娃娃中心合作，一塊兒為罕見病殘障群體提供廣闊的就業空間。

自立日子論壇：發現自主可能自我抉擇日子

8月10日，第四屆瓷娃娃全國病友大會最後一天，在主會場進行了「自立日子——我的日子我做主」論壇，向參會的病友介紹了瓷娃娃罕見病關愛中心第一期自立日子項目的內容，來自第一期自立日子的伙伴們也發出了他們的音效，分享了他們的故事。

自立日子項目是瓷娃娃中心培育罕見病、殘障個體獨立自主意識以及能力的項目，核心理念是「自主選取、自主抉擇、自主負責」，每年3月-11月的週末設定25次左右課程，以工作坊、介入式培訓、集體流動以及社群成員陪伴成長等模式，推進學員逐漸有意識以及能力選取、抉擇自己神往的日子並為之負責，充沛融入社會。

在本次論壇上，六位第一期的學員（內含一名學員家長），為大家分享了自己在項目後的成長與收成。她們大都曾經因為身體障礙而過著較為封鎖的日子，如今或從新走入校園，或當上了北漂，或搖著輪椅可以四處遊覽，或是從新鼓起了追求音樂夢想的勇氣，紛繁開始斬新的人生。

分享生命盡情聯歡 畫出精彩暢遊名泉

三天的瓷娃娃大會，除了了主會場的多項論壇外，更有一系列豐厚多彩的流動。第一天晚上的生命故事分享環節，八位成骨不全病友、家眷，從就業、求學、情感、親子、病友互助等方面，講述了自己的故事，讓在坐的泛博病友看到了身旁小伙伴的成長之路，有了前進的但願，也收成了切實的經驗。

在分會場，兒童工作坊、親子工作坊、父母加油站接踵進行，讓參會的瓷娃娃兒童畫出五彩斑斕的想像，並通過心理老師的專業疏導，為瓷娃娃的父母緩解心理壓力，掌握與孩子的科學溝通模式；各罕見病組織代表匯聚一堂，探討罕見病群體共同的未來；瓷娃娃社群網路建設會議，讓更多瓷娃娃病友成為服務社會伙伴的「種子」，構建行徑網路；大會氣氛的最高潮，莫過於聯歡會上病友們盡情地展示才藝，一個個節目讓會場成為歡暢的海洋；最後一天的最後一個環節，遊玩趵突泉，病友們在志願者的說明下，飽覽名泉風光，在戀戀不捨中彼此告別。

第四屆瓷娃娃全國病友大會儘管於8月10日收場了基本議程，但為了遠道而來許多病友的求醫心願，主辦方尤其在11日支配了義診環節，邀請專家在山東省立病院為20餘名病友開展了痊癒義診，讓病友們對於自己的身體狀況、未來的醫療專案有了基本瞭解。

10日、11日，百餘名病友陸續離開濟南，相信這些天密集的議程，繽紛的閱歷，會成為病友生命中難忘的美妙回憶。瓷娃娃全國病友大會，如同兩年一度搭起的舞台，彙集著社會各界人士的關注與介入，而主角則是罕見病成骨不全病友們，展示著自己鮮為人知的風采。2015年，這一舞台暫時落下帷幕，2017年，咱們期待著更美妙的相聚！